| جمعية إهلرس دانلوس | |
|---|---|
| البلد |
 الولايات المتحدة
|
| تاريخ التأسيس | 1985 (as Ehlers-Danlos National Foundation) May 1, 2016 (as Ehlers-Danlos Society) |
| الاهتمامات | Patient advocacy |
| International Executive Director | Lara Bloom |
| شخصيات مهمة | Lara Bloom |
| الموقع الرسمي | www |
| الإحداثيات | 38°55′13″N 77°12′47″W / 38.920184°N 77.212942°W |
تعديل مصدري - تعديل 
| |
جمعية إهلرس دانلوس (بالإنجليزية: Ehlers-Danlos Society) هي منظمة دولية غير ربحية مكرسة لدعم المرضى، والبحث العلمي، والدعوة، وزيادة الوعي the (EDS) Ehlers-Danlos syndromes)، واضطراب طيف الحركة المفرطة (HSD)، والاضطرابات الطبية. نظمت الجمعية العديد من الأحداث حول العالم في محاولة لزيادة الوعي بـ EDS. تشمل هذه الأحداث مسيرة في ميناء بالتيمور الداخلي ، ومؤتمر في الهند. كما تنظم الجمعية ندوات مخصصة للبحث في19 نتج عن ندوة عام 2016 إعادة تصنيف الأنواع الفرعية ل جمعية Ehlers-Danlos.
تأسست مؤسسة Ehlers-Danlos National Foundation (EDNF) في الأصل عام 1985 على يد نانسي روجوفسكي. في عام 2013 ، تبرعوا بالمال للمساعدة في تمويل افتتاح مركز أبحاث في بالتيمور.في 1 مايو 2016 ، بالشراكة مع اتحاد دولي لباحثي متلازمات Ehlers-Danlos. أصبح EDNF جمعية Ehlers-Danlos في 7 سبتمبر 2017، استضافت جمعية إهلرس دانلوس مؤتمرًا تعليميًا في لاس فيغاس.
مجلس الإدارة اعتبارًا من 2017
1- اندرا أيكن تشاك ، الرئيس
2- سوزان هوكينز، نائبة الرئيس
3-جون زوناريش ، إسق ، سكرتير
4-ريتشارد مالنفانت ، ماجستير في إدارة الأعمال
MPH 5- بيتر كول
6-سوزان هاسكل
7-إليزابيث هيرندون
8-جين ميتاكيدس
9-ليندا نيومان-بوتاس
10-جاكوب راسموسن
المجلس الطبي والعلمي
1-فرانسيسكا مالفيت ، دكتوراه ، دكتوراه ، كرسي
2-كلير فرانكومانو ، دكتوراه ، دكتوراه ، نائب الرئيس
3- قاسم عزيز
MBBS ، FRCP ، Ph.D. [24] 4-بيتر بايرز ، دكتور في الطب
5- ماركو كاستوري ، دكتوراه ، دكتوراه
6-هايدي كولينز ، دكتور في الطب
7-ريموند دالغليش ، دكتوراه.
8- سيسيليا جيونتا ، دكتوراه
9-Rodney Grahame CBE، M.D.، FRCP، FACP، FRSA [30]
10-آلان حكيم ، ماجستير ، زمالة الكلية الملكية للجراحين
11-فريزر كومينز هندرسون الأب ، دكتور في الطب
12- توموكي كوشو ، دكتور في الطب
13-كاثلين ل.راجيو ، دكتور في الطب.
